Dylematy zatroskanej mamy...

Najtrudniej podejmować właściwe decyzje, gdy się słyszy sprzeczne opinie na jakiś temat. Nie kończyłam akademii medycznej, nie jestem profesorem, stąd uważnie wysłuchuję każdej opinii na temat zdrowia mojego synka. Radzę się specjalistów, myślę że wiedzą, co mówią...Tylko co zrobić, gdy porady są sprzeczne i wynikają z konkretnej działki, w której dany doktor się specjalizuje? Nie ma jednego lekarza specjalizującego się we wszystkim, takiego który miałby spojrzenie holistyczne na przypadek mojego Chrobotka. A przecież organizm człowieka to mechanizm, którego poszczególne części muszą ze sobą współpracować i są od siebie zależne.

Temat nr 1

Wyciągać rurkę tracheo czy nie?

Internista – wyciągać jak najszybciej

Laryngolog – nie wyciągać przed drugim rokiem życia

Kardiolog – przyjedźcie, spróbujemy wyciągnąć

Pulmonolog – nie wyciągać, bo nie waży 15 kg

Anestezjolog – jest gotowy do dekaniulacji

Chirurg – zbadamy, spróbujemy wyciągnąć

I tak słucham głosów mądrych ludzi i zdaję sobie sprawę, że najwięcej zależy ode mnie – rodzica, który ostatecznie musi się zgodzić na kolejne kroki leczenia.

A jak wybiorę źle? A jak postąpię nie tak, jak powinnam?

Bronchoskopia

 Cały dzień i całą noc monitorowałam saturację i tętno Chrobotka. Ku mojemu zaskoczeniu wyniki obserwacji nie są zadowalające. Okazuje się, że gdy moje dzieciątko głęboko zaśnie i tętno spadnie tak do 115 – 110 uderzeń na minutę saturacja się obniża do 80% albo skacze od 85% - 76 % i z powrotem. Tak niska saturacja (dla zdrowego człowieka wynosi 95% - 100%) oznacza niedotlenienie organizmu. Wniosek nasuwa się następujący: w przypadku niskiej saturacji trzeba maluszka podłączyć pod koncentrator tlenu.

Tomeczek miał dziś robioną bronchoskopię. Badanie wykazało, że ma dookoła rurki tracheostomijnej ziarninę. Na usunięcie jej kierują nas na oddział laryngologiczny w Poznaniu.

Kolejny szpital przed nami...

W wygodnym dużym łóżeczku...

Alien - rurka

I wszystko jasne. Pomęczymy się jeszcze z rurką. Ludzki organizm to złożona maszyna, w której poszczególne mechanizmy wzajemnie na siebie działają. Chrobotek za mało waży i za wolno przybiera na wadze. Mała waga przekłada się na małą energię. Nie może się pozbyć rurki, bo nie będzie miał siły, żeby sobie poradzić samodzielnie z oddechem. Zbyt wczesna dekaniulacja może dziecku więcej zaszkodzić niż pomóc. Trudno. Będziemy walczyć dalej. A co dalej?

Kolejne kroki do zdrowia to:

- powrót na respirator w nocy, by odciążyć płuca,

- staranie się o objęcie Chrobotka programem żywieniowym (powrót do nocnego karmienia przez sondę),

- konsultacja z poradnią żywieniową we Wrocławiu

Miejmy nadzieję, że to pomoże...

Chrobotkowi podoba się w Klinice

Nadzieja i strach

Po 10 miesiącach wróciliśmy do Rabki – Zdrój, do Kliniki, w której w styczniu Chrobotek był na operacji.

Przyjechaliśmy pełni skrywanej nadziei, że wyjedziemy stąd bez rurki tracheo.

Boję się, że pójdzie coś nie tak... Niegdyś patrzyłam na każdy krok do przodu z optymizmem i nadzieją, powtarzając sobie w myślach słowa „będzie tylko lepiej”. Teraz radosny optymizm został zduszony przez opanowany, lecz dający niepokój strach...