Podziękowanie za 1%

Zbliża się koniec roku. Roku strasznego, ale też przynoszącego niesamowite postępy. Tomek zaczął ten rok jako prawie nieruchomy maluszek, podłączony na stałe do urządzeń wielokrotnie od niego większych i cięższych. Kiedy po długim pobycie w szpitalu w końcu wypuszczono go do domu, każda nocka była wypchana sprawdzaniem, czy wszystko działa poprawnie, czy woda się w rurkach zanadto nie zebrała, czy rurka tracheostomijna się nie wysunęła, czy Tomaszek nie jest głodny, bo sam nam tego przekazać nie mógł... i tak w pełnym świetle, szumie koncentratora tlenu, posykiwaniach respiratora i bulgotaniu skondensowanej wody w rurkach respiratora mijały nam bezsenne noce.

Dziś, po dziesiątkach godzin terapii, setkach godzin ćwiczeń ze specjalistami i rodzicami, po kilogramach specjalnych kaszek, litrach mleka i suplementów diety oraz dziesiątkach drobnych wzlotów i upadków, Tomasz jest naszym (prawie) 7 kilogramowym szczęściem. Wentylacja ogranicza się do nocki, koncentrator nie jest już niezbędny całą dobę; maluszek bije radośnie brawo, przybija piątkę albo i dwie na raz, podtrzymuje się świetnie pionowo wyglądając przez swoje ulubione okno. Śmieje się i ciekawi, szybko nadrabia zaległości, codziennie zaskakując nas kolejnymi umiejętnościami.

Patrząc z perspektywy tych miesięcy na codzienne wyzwania - nierzadko bezwzględnie opierające się na zasobności naszej kieszeni, chcielibyśmy podziękować wszystkim i każdemu z darczyńców, którzy przekazali swój 1%, lub wpłacili jakąkolwiek kwotę na subkonto naszego szkraba w Fundacji Avalon. To dzięki Wam mogliśmy poświęcić się dziecku i jego rozwojowi nie musząc się oglądać codziennie na stan konta. To dzięki Wam mogliśmy mu zapewnić większą ilość specjalistycznej pomocy, kosztowną, ale bardzo skuteczną kurację leczenia żywieniowego czy mieć też na tyle, żeby nasz starszy syn nie poczuł się mniej ważny. 

                            Dziękujemy jeszcze raz i dzielimy się naszym szczęściem

Usuwanie ziarniny

Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera w Poznaniu to kolejny ośrodek, w którym się znaleźliśmy. Po badaniach endoskopowych w Rabce okazało się, że Chrobotek ma do usunięcia ziarninę, która powstała na skutek podrażniania tkanek przez ciało obce (rurkę tracheo).

Środa, 02.11.

Nim zostaliśmy przyjęci na oddział, czekała nas wędrówka korytarzami szpitalnymi od rejestracji po konsultację anestezjologiczną kończąc na dyżurce pielęgniarskiej.

Oddział laryngologiczny jest oddziałem przyjaznym dla małych pacjentów. Jedynym jego mankamentem jest brak miejsca noclegowego dla rodzica lub opiekuna chorego dziecka.

Wieczorem, w małej salce 3 szwedzkie łóżeczka a pod każdym, na twardej podłodze, na karimatach, w śpiworach trzy mamusie; ułożone ciasno jak śledzie w konserwie. No cóż...kochająca matka zniesie każde warunki spartańskie, by tylko dziecko wróciło do zdrowia.

Czwartek, 03.11.

Nerwowy dzień dla mamy Chrobotka. O drugiej w nocy pobudka. Ostatnie karmienie przed porannym zabiegiem. Mój kochany Skowronek, jak zwykle, obudził się wyspany i uśmiechnięty przed godz. 6:00.

Po obchodzie lekarskim przyszła kolej na Tomka. Owinięty w kocyk, w łóżeczku na kółkach pchanym przez pielęgniarkę, patrzył zdziwionym wzrokiem dokąd go transportują. Towarzyszyłam synkowi do samych drzwi z napisem blok operacyjny. I pozostało mi czekanie...

Przerażenie...strach...i czekanie...i czekanie...i czekanie...

Zabieg udał się bez komplikacji. Minęły dwa dni, nim osłabiony Chrobotek znów zaczął się uśmiechać i bawić zabawkami. Na jego maleńkiej twarzyczce widać było ból i cierpienie, jakie znosi. Dodatkową katorgą okazało się jedzenie. Pierwsza butelka mleka po zabiegu była bardzo niebezpieczną dla Chrobotka. Spragniony pił łapczywie, nagle zaczął się krztusić tak mocno, że mleczko znalazło się w rurce tracheostomijnej. Każda kolejna próba kończyła się tym samym. W takich sytuacjach to już tylko krok do bardzo poważnego zachłystowego zapalenia płuc.

By do tego nie doszło, lekarz nakazał założyć sondę dożołądkową i nie karmić dziecka butelką przez najbliższe dni.

Wyuczona, dzięki pielęgniarkom w szpitalu legnickim, właściwego postępowania z sondą, przekonałam lekarzy, że mogą nas wypuścić do domu.

Sondę w domu Tomek miał tylko trzy dni. Potem znów zaczął jeść bez odruchu zachłyśnięcia się.

Oto krótka fotorelacja naszego pobytu w Poznaniu:

W drodze na zabieg

Po zabiegu usunięcia ziarniny

Czas do domu

Ze znienawidzoną sondą

Oklepywanie

Do całej plejady poznanych przeze mnie technik masażu, ćwiczeń, zabaw, dochodzi oklepywanie przy użyciu nasadek do masażu.

Dziś nas odwiedziła fizjoterapeutka i pokazała sposoby na oklepywanie Chrobotka.

Oklepywanie dziecka, także tego chorego na zwykłe przeziębienie, jest ważne. Pomaga w odkrztuszaniu zalegającej w płucach wydzieliny. Do tej pory oklepywałam ręką złożoną w kształt łódeczki i tylko plecki z prawej i z lewej strony, omijając nerki i linię kręgosłupa. Specjalne gumowe nasadki przeznaczone do tego celu są małe, miękkie, gumowe, odpowiednio profilowane i ułatwiają rytmiczne uderzanie w odpowiednie miejsca przy bocznym ułożeniu dziecka.

Chrobotek bardzo lubi, gdy go oklepuję po pleckach. Zwykle się wtedy wycisza, relaksuje a czasami i zasypia. Nową formę dziś doświadczoną również przyjął z zadowoleniem. Pozostało nam tylko dokupić nasadki do masażu...